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La consultation avec son médecin : savoir la préparer, comment s’y préparer ?
Règles hygiéno-diététiques : je prends soin de moi
Bien vieillir avec le VIH

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Cette brochure a été réalisée avec le soutien institutionnel du Laboratoire Gilead

La lutte contre le VIH

La lutte contre le VIH est terre de mémoire, à commencer mémoire de ceux qui ne sont plus là pour témoigner. Mais qui dit « mémoire », dit aussi besoin permanent d’informations. C’est ce à quoi entend modestement contribuer ce numéro hors-série de Magpatients.

Ce numéro coïncide avec une actualité copieuse en matière de politiques publiques de lutte contre le Sida et de recommandations. Alors même qu’a été publié au JO l’arrêté fixant les conditions nouvelles sur les tests de dépistage du VIH qu’ils soient rapides, communautaires ou hospitaliers (voir Quizz page 18), les personnes atteintes et les soignants sont dans l’attente du Plan national de lutte contre le Sida 2010-2014, imminent, et des nouvelles recommandations de prise en charge du groupe Yéni. Ce plan et ces recommandations devraient, à l’évidence, faire une large place à l’augmentation de l’offre de dépistage et aux nouveaux outils de prévention à l’instar du TasP (treatment as Prevention), même si le débat sur la façon d’« augmenter la voilure » en termes de dépistage du VIH se heurte encore à des questions éthiques, juridiques, et aussi d’organisation des soins. En filigrane demeure cette question : comment augmenter l’efficience du dépistage des personnes VIH positives tout en restant dans le droit et en assurant la prévention de celles qui sont VIH-négatives ?

Mais l’actualité dont rend compte ce Magpatients ne se réduit pas au changement de paradigme en matière de dépistage et de traitement. L’éducation thérapeutique, par exemple, qui figure désormais dans la loi HPST (Hôpital Patients, Santé Territoire) est au cœur du dispositif de soins des personnes vivant avec le VIH (voir page 13). Elle le sera d’autant plus que l’indication des traitements antirétroviraux sera élargie pour prendre en compte leur dimension préventive mais aussi les méfaits annoncés de l’inflammation chronique. D’où un traitement « à vie », encore plus complexe à gérer dans la durée.

Enfin devant l’efficacité des stratégies antirétrovirales - pour ceux qui y ont accès - être séropositif, c’est plus que jamais «vivre avec». D’où les pages consacrées ici au voyage, aux vaccinations, à la problématique du «dire » au sein des couples sérodiscordants et à la procréation médicalement et humainement assistée.

Ce sont là certains des enjeux les plus actuels de la lutte contre le sida.

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VIH et nutritionL’alimentation est essentielle à la vie. Elle est aussi source de fantasmes et d’idées reçues qui abondent en raison de l’extrême difficulté à mener des études dans ce domaine et à en extraire des conclusions qui fassent consensus.

Par ailleurs, dans le domaine de la nutrition des patients infectés par le VIH, on peut identifier trois périodes. Une première période avant 1996 où les patients très affectés par le déficit immunitaire développaient des infections et où la nutrition et les compléments alimentaires s’apparentaient à une prise en charge palliative. L’apparition des traitements puissants a permis de réduire drastiquement ces infections graves, mais ces traitements induisaient des perturbations du bilan métabolique et des lipodystrophies qui nécessitaient une prise en charge spécifique. Une troisième période s’ouvre à nous avec des spécificités moins liées à l’infection au VIH et à son traitement qu’à la nécessité pour tous de pouvoir bénéficier d’une alimentation équilibrée et adaptée à chacun et parfois au traitement antirétroviral associé.

De nombreuses publications que ce soit dans la presse « grand public », sur Internet, ou des livres sur des régimes spécifiques sont disponibles et parfois contradictoires. Au même titre que l’automédication, faire soi-même son diagnostic nutritionnel et en tirer des conclusions sur ses pratiques alimentaires est complexe et parfois dangereux. Il est donc indispensable dans le cadre de l’éducation thérapeutique de pouvoir bénéficier de l’expertise d’un professionnel formé afin de pouvoir adapter au mieux l’alimentation en fonction des contraintes de chacun.

En effet, le rythme de travail, les habitudes alimentaires, la dépense énergétique quotidienne ou la précarité sont autant d’éléments qu’il va falloir prendre en compte et qui nécessitent le recours à une expertise. Les patients et les médecins doivent être conscients que les conseils en alimentation qui participent à la bonne observance du traitement peuvent être donnés par les spécialistes de diététique qui s’intègrent volontiers aux équipes d’éducation thérapeutique du patient.

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L'infection à VIH

L’infection à VIH est la maladie qui illustre de façon exemplaire les progrès de la Science et de la Médecine. Alors qu’il y a 15 ans encore le pronostic de cette infection restait sombre, la maladie à VIH est aujourd’hui maitrisée grâce aux antirétroviraux. Pour autant, il ne suffit pas d’avoir une charge virale contrôlée pour aller bien. Ce numéro traite des nombreux facteurs qui jouent sur la santé globale: le sommeil, facteur important chez les personnes séropositives pour faire face à tous les problèmes du quotidien ; la co-infection par les virus des hépatites où des progrès thérapeutiques ont été récemment enregistrés notamment pour l’hépatite C ; la sexualité et la prévention qui demeurent des préoccupations majeures pour les personnes vivant avec le VIH. La prise en charge de l’infection à VIH doit donc être globale et nécessite un dialogue et une coopération entre tous les acteurs du soin y compris les associations de malades. Elle est facilitée par la relation de confiance qui se noue entre le patient et l’équipe soignante; je vous invite à lire les témoignages de ce numéro et à participer au quizz.

La prise en charge globale ne peut pas être efficace sans accès aux soins pour tous. Malheureusement, l’accès aux soins est menacé pour une catégorie de la population. Les étrangers malades sans ressources soignés dans le cadre de l’Aide Médicale d’Etat se voient désormais dans l’obligation de payer un forfait annuel. Vous trouverez dans ce numéro toutes les informations sur ce dossier, en constante évolution.

En effet, le parlement vient de voter une loi qui remet en cause le droit au séjour pour soins. Désormais, seuls les étrangers malades pour lesquels le traitement est totalement, absent dans le pays d'origine seront protégés contre l'expulsion. Ces mesures, dénoncées par les sociétés savantes médicales et par les associations, sont non seulement contraires à l’éthique médicale, mais également inefficaces et contre-productives pour la santé publique.

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